The CFS Associazione Italiana was born in 1991 in Udine, and later was settled in Aviano at the Cancer Research Hospital at the Oncological and AIDS division whose director is Prof. Umberto Tirelli, first in Italy to study the Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

The association has based its work on the help of volunteers. The major tasks of the associations are:

To create awareness and understanding that CFS is a very real, and for many, a very debilitating illness.

To publicize and create awareness of the severity and widespread nature of the illness.

To publicize and create awareness of the consequences of living with CFS for the sufferer, caretaker and the whole family unit and to highlight their needs.

To generally offer support, understanding and friendship to all those affected by CFS.

Through publicity reach as many sufferers and caretakers of CFS as possible, as they often feel quite isolated by the debilitation of the CFS, and the skepticism they often face.

To stimulate discussion and subsequent understanding of CFS.

To promote the international links with individuals, groups, medical professionals and researchers in CFS.

To increase awareness of CFS among:

• members of the medical profession

• educators

• employers

• politicians

• society in general

Hundreds of cases of CFS have been diagnosed in our country, however patients have no possibility to have recognized their illness. Through the National Insitute of Health we are trying to have CFS recognized as a formal illness, however we realize that this is a difficult task.

( In Italian)

Nel dicembre 1994, un gruppo internazionale di studio sulla Sindrome da Fatica Cronica, ha pubblicato sugli Annals of Internal Medicine, una nuova definizione di caso di CFS che rimpiazzava la definizione pubblicata sei anni prima. Nella nuova definizione un caso di sindrome da fatica cronica é definito dalla presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi che non é alleviata dal riposo, che si esecerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione così severi da ridurre sostanzialmente i livelli precedenti delle attività occupazionali e personali; faringite; dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse; cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato; un sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore. Ovviamente devono essere escluse tutte le condizioni mediche che possono giustificare i sintomi del paziente, per esempio ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore, schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche ed obesità.

La complessità della sindrome da fatica cronica e l'esistenza di diversi ostacoli alla sua comprensione rendono necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia e di patologie similari. Il concetto di fatica é di per sé non chiaro, e sviluppare una definizione operativa di fatica é stato un problema per gli autori. Comunque nella concezione degli autori, il sintomo fatica si riferisce a una spossatezza molto grave, sia mentale che fisica, che si determina anche con uno sforzo fisico minimo, oltreché ovviamente, per definizione, non dovuta ad una malattia nota, e che differisce dalla sonnolenza e dalla mancanza di motivazione.

La CFS é stata riportata in tutto il mondo, compresa l'Europa, l'Australia, la Nuova Zelanda ed il Canada, l'Islanda, il Giappone, la Russia ed il Sudafrica.

Presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, sono stati compiuti una serie di studi, tra i quali la valutazione delle alterazioni immunologiche nei pazienti con CFS, la valutazione delle alterazioni cerebrali con una sofisticata metodologia di diagnosi radiologica, la PET, l'eventuale rapporto della CFS con i tumori maligni, lo studio di nuovi

farmaci, in particolare immunoglobuline ad alte dosi, magnesio, acetilcarnitina, antivirali come amantadina e acyclovir ed immunomodulatori come timopentina. Complessivamente si può affermare che questa patologia debilitante perdura in molti pazienti per diversi anni, mentre in altri, spontaneamente o con l'intervento farmacologico, tende a migliorare nel tempo. Vi sono anche casi guariti ed altri che hanno avuto un notevole beneficio dai trattamenti adottati. I pazienti sono solitamente giovani e donne con un età media intorno ai 35-40 anni. La CFS é praticamente assente negli anziani (oltre i 65-70 anni), ma vi é qualche caso pediatrico. Presso l'unità CFS della Divisione di Oncologia Medica e AIDS del Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano sono stati osservati ad oggi oltre 500 casi di CFS con i criteri dei CDC di Atlanta.

Recentemente l'Istituto Nazionale delle Allergie e delle Malattie Infettive dei National Institutes of Health statunitensi ha prodotto un volumetto dal titolo "Chronic Fatigue Syndrome. Informazione per i medici". L'autorevolezza della fonte dovrebbe fugare dubbi, se ancora ve ne fossero, sulla esistenza della sindrome.

Vi sono oggigiorno diverse terapie per la CFS, molte delle quali possono alleviare i sintomi e la sintomatologia generale, ma non esiste ancora un trattamento definitivo. Nuove speranze provengono da un nuovo farmaco l'Ampligen, che è un modificatore della risposta biologica, precisamente e' l' acido ribonucleico a doppia elica, "mismatched" cioe' spaiato, che esercita attivita' tra di loro correlate: attivita' immunomodulatoria, attivita' antivirale contro virus sia RNA che DNA e attività antitumorale. L'Ampligen, é in via di valutazione presso la Food and Drug Administration americana per la sua registrazione negli USA, regola l'espressione e l'azione di varie citochine, tra le quali l'interferone, l'interleuchina e il tumor necrosis factor ed altri componenti del sistema immunitario quali macrofagi, linfociti natural killers, linfociti T e B. Inoltre l'Ampligen interviene direttamente nell'attivazione antivirale e immunitaria modulando specifici enzimi importanti per questi processi. Per queste attivita' biologiche l'Ampligen e' stato testato in diversi studi su pazienti con CFS, dimostrando attraverso test obbiettivi ed analisi statistiche la propria attivita'. Infatti e' in grado di ridurre significativamente i sintomi ed aumentare il performance status del paziente. Inoltre e' stato in grado, in uno studio randomizzato a doppio cieco, di aumentare la capacita' di svolgere attivita' giornaliere di lavoro riducendo pertanto il livello di supporto richiesto.

In tutti i trials nei quali e' stato testato, l'Ampligen e' stato molto ben tollerato e non si sono evidenziati effetti collaterali importanti.